En helvedes hovedpine

Af Rojs Hussein, Christian Lundsfryd og Stefan Schmidt Jørgensen

På væggene i den lille 3-værelses lejlighed i Fredericia hænger billederne af Pavia Andersens familie.

Han nævner navnene på sine børn én efter én. Fem i alt. Stod det til ham selv, havde de fået 11, men den var hans kone, Christina, ikke med på. Selv ved han også godt, at det aldrig har eller bliver muligt.

For sygdommen gør ikke kun ondt på Pavia, den har ramt hele familien. Den familie som betyder alt for ham. Men siden iltflaskerne flyttede ind i lejligheden, har forholdet til børnene og konen ændret sig.

De står i entréen. To gange fem liter ren ilt. De står i soveværelset. To gange ti liter. Overalt har han sine iltflasker inden for rækkevidde for uden dem, kan han intet. Med dem tør han trods alt at leve bare lidt.

“Det er dem, jeg har i min rygsæk. Dem har jeg altid med mig,” siger han.

Pavia Andersen viser to andre iltflasker frem. De rummer kun to liter hver, men med dem kan han bevæge sig frit. Sammen med et rør og en maske har han dem altid med i sin sorte rygsæk. Ilten er afgørende, hvis anfaldene er på vej. Jo længere tid der går, før de første indåndinger, desto større er smerterne.

“Min familie ved godt, at når anfaldet sætter ind, så skal de lade far være i fred.”

1 ud af 1000 rammes af Hortons hovedpine. Langt størstedelen er mænd, og Pavia Andersen er en af dem.

Det her er historien om de mennesker, der dagligt kæmper en kamp, som vi andre sjældent forstår. Hele 825.000 danskere lever med kroniske eller tilbagevendende smerter, men den her fortælling tager udgangspunkt i de mennesker, hvor smerterne er så voldsomme og så kraftige, at de bliver direkte invaliderende og ændrer patienternes liv fundamentalt. For de omkring 5.000 diagnosticerede danske hortonspatienter er lige netop dét virkeligheden.

“Det føles som en glorød kniv, der bliver jaget ind og ud af øjet, mens den bevæger sig ned omkring kæben, så op til tindingen og tilbage bag øjet” – Pavia Andersen

I perioder af uger og måneder, i de værste tilfælde år, oplever de anfald, der af eksperter beskrives som noget af den værste smerte, vi som mennesker kan udsættes for. Men hvordan accepterer man et liv i uforudsigelig smerte og uden udsigt til en kur? Kan man overhovedet acceptere det? Og kan man gøre noget ved det?

Det er de spørgsmål, der rejser sig, og de spørgsmål, som denne fortælling vil give svar på.

Det første anfald

Vi spoler tiden 16 år tilbage. En nat vågner Pavia Andersen. Noget er galt. Helt galt. De smerter han oplever, har han aldrig nogensinde oplevet før eller så pludseligt.

“Jeg vågner og tror, at jeg skal dø. Der var noget galt med hovedet, en hjerneblødning eller noget. Det var det jeg troede,” siger Pavia.

Han haster afsted mod hospitalet med smerterne, men de er svære at beskrive.

“Det var skræmmende,” fortæller Pavia før han tager en lang pause.

“Jeg troede jeg skulle dø.”

Sådan endte det ikke. Efter 30-40 minutter forsvandt smerterne, og i mellemtiden havde lægerne forsøgt at finde en forklaring. Det var ikke lykkedes, men det var nok “noget pande- bihulebetændelse”, var lægernes melding.

I mange år troede Pavia Andersen på den forklaring, men den hjalp ham ikke. Han var 19 år, da det første natteanfald ramte. Efterfølgende kom smerterne tilbage i klynger og anfald, der bare blev værre og værre. Han måtte opgive fritidsarbejdet og gymnasietiden blev gennemført med selvstudier.

“Det var de første slemme år, og det var virkelig slemt.”

Siden den amerikanske neurolog Bayard Taylor Horton i starten af 1900-tallet begyndte

Ingen har indtil nu knækket koden, ingen har fundet en kur. Forskerne ved lige nu ikke, hvorfor sygdommen opstår, og for hortonspatienter eksisterer der lige nu kun smertelindrende behandling. Eksempelvis iltbehandling og sprøjter med lægemidlet Imigran. Ofte er det ikke nok. Sjældent undgår man smerterne helt, og det betyder, at mange patienter lever i en form for håbløshed. Livet bliver sat på stand-by og værst er det for dem, som slet ikke ved, at årsagen er Hortons hovedpine.

For Pavia Andersen gik der “kun” fem år fra han først søgte læge til han fik diagnosen: Hortons hovedpine eller klyngehovedpine, som det også kaldes. Men for den gennemsnitlige danske patient går der hele seks år, og det er lige nu det største problem, som patienterne står over, vurderer Christian Hansen, der er sekretariatsleder i Hortonforeningen:

“I mange tilfælde, når vi taler om Hortons hovedpine, er det et spørgsmål om, at familien revner, personer mister sit arbejde, og økonomien ramler. Det er det samme som at sætte sig på toppen af en rutsjebane og bare fortsætter nedad,” siger Christian Hansen, sekretariatsleder i Hortonforeningen.

I en håbløs situation

Christian Hansen lider selv af Hortons hovedpine og har gjort det siden 2008. Han er tidligere folketingsmedlem, men i dag leder han Hortonforeningen, der arbejder for at forbedre vilkårene for hovedpineramte. Han har selv mærket på egen krop, hvorfor sygdommen blandt patienter og pårørende også er kendt under det mere dystre og alvorlige navn “selvmordshovedpinen.”

“Jeg havde planlagt det hele, skrevet afskedsbrev til mine børn, og fodret mine dyr op. Jeg var taget ud i skoven med et reb, og havde smidt det op” – Christian Hansen

Tilfældigvis ringede en journalist med et spørgsmål til det daværende folketingsmedlem. Journalisten stillede et spørgsmål, han rent faktisk kunne svare på. Og et spørgsmål der ændrede hans syn på den handling, han var ved at udføre. Han kunne, i stedet for at give op på livet, bruge sine kræfter på at give andre svar og hjælpe der, hvor det gav mening. Hos andre patienter som ham.

“Der er sgu nok brug for mig, og så må jeg finde den ene, der kan have brug for mig,” var tanken, der fik Christian Hansen tilbage på rette spor.

Kilde: Hortonforeningen

I 2011 viste et amerikansk studie, at  blandt de ca. 1.300 hortonspatienter, der deltog, havde over halvdelen haft tanker om selvmord. Og selvom det tal ikke direkte kan overføres til Danmark, hvor tilbuddene i sundhedssektoren er andre og gratis, så vurderer Christian Hansen ikke, at tallet er usandsynligt for de danske patienter.

“Jeg har talt med folk, der vender tanken med mig.”

*

I den 3-værelses lejlighed i Fredericia indrømmer 35-årige Pavia Andersen, at han også har haft tanker om selvmord, men det har været meget momentært, som han siger.

“Så tænker man på sin familie og sine omgivelser, og så kan man godt få en lille smule dårlig samvittighed.”

Når anfaldene er værst, låser han sig selv inde i soveværelset i lejligheden. Selvom han hverken ønsker, at Christina eller børnene skal opleve det, så er det svært at nægte det faktum, at sygdommen påvirker dem alle. Overskuddet til omverden bliver mindre og lunten kort, når anfaldene er på vej.

“Den kommer tit den der følelse af, at man måske har været lidt for sur. Det er jo ikke deres skyld. De er jo bare i nærheden. Det kunne have været jer, hvis i var i nærheden, så var det gået ud over jer,” fortæller han.

Lige nu er han inde i “en god periode”. Han har kun ét anfald om dagen, nogle gange, som i dag, slipper han.

“De kommer som regel her ved middagstid.”

Han kender efterhånden sin sygdom så godt, at han ved, hvornår den “glorøde kniv i øjet” rammer.

“Det kan også godt være, at det bare kommer senere i dag.”

For ham kommer anfaldene i perioder af op til et år. Som regel fra omkring april og et år frem. 8-10 anfald om dagen, når det er værst. I Et helt år.

Siden 2011 har han registreret, hvornår anfaldene rammer, og hvor lange de er.

“I gennemsnit 39 minutter,” lyder det meget præcist fra Pavia.

Han arbejder med det, han kalder patientdrevet forskning, for han ved godt, at hans egen og andre hortonspatienters situation er håbløs. Der findes ingen kur, men patientforskningen, der handler om registrere hvert et anfald og kortlægge dem, giver mening i en hverdag, hvor han ikke længere kan passe et regulært arbejde.

“Der var mange år, hvor jeg prøvede alt. Alt. Jeg nægtede at tro på, at det her kunne ødelægge mit liv, og gøre sådan at jeg ikke længere kunne forsøge min familie,” siger Pavia.

Efter 13 år i Forsvaret, først som værnepligtig, senere som informationssystemoperatør, blev han sidste år fyret. Han nåede at føre kampvogn som værnepligtig og blev senere udsendt til Kosovo. De sidste år forsøgte han at starte et nyt civilt liv med studier i Odense, men også dem måtte han opgive.

“Den var led. Det var et fedt arbejde” – Pavia Andersen


Videoen er mere end ti minutters privatoptagelser af et anfald, som er klippet ned til ét. Video: Pavia Andersen

Når man har prøvet alt

Desperation.

En følelse som langt de fleste hortonspatienter kan relatere til. Pavia Andersen kan helt sikkert. Siden han fik sin diagnose, som en af de kun 0,1 procent af Danmarks befolkning får, har han prøvet alt. Det føles i hvert fald sådan.

På Facebook-siden “En Helvedes Hovedpine” har folk, der selv er ramt, delt deres erfaringer med sygdommen. Foto: Screenshot.

En elektronisk chip i kinden, indsprøjtninger med stoffet imigran, 100 procent ren ilt og sågar svampe. Indtil videre er det kun ilten, der har hjulpet, men kun når han får indåndet tids nok, og inden anfaldet for alvor rammer.

“Den glorøde kniv” bliver kun skarpere, jo længere tid der går. Af den grund har han også tidligere frygtet at falde i søvn og vågne midt i anfaldet. Natteanfald er hyppige for hortonspatienter – også for Pavia. Men vågner man først når anfaldet har sat ind, hjælper ilten ikke meget. Så er det en ren nævekamp med smerterne, og nogle gange taber man, indser Pavia. Nogle gange bliver man desperat.

“Man kan ikke være i sig selv (når anfaldene er på sit højeste red.). Tit og ofte påfører man sig selv skade for at retfærdiggøre den smerte, der er.”

Hvordan gør man det?

“Man smadrer sin hånd ind i væggen, eller slår sit hoved ind i væggen. Jeg er ofte vågnet op efter nogle slemme ture og kigget mig selv i spejlet, hvor jeg har været helt rød af sår her (omkring øjet red.).”

I sin lejlighed i Fredericia har han iltflasker i alle størrelser, som han bruger, når anfaldene er på vej. “Det er det eneste, der virker for mig,” siger Pavia Andersen. Foto: Christian Lundsfryd

Derfor har han også, føler han selv, forsøgt alt. Udover den smertelindrende behandling, har Pavia også deltaget i en lang række af studier. Han tæller dem sammen, for det er efterhånden blevet til en del.

12 i alt.

Og netop nu er et studie i fuld gang.

Den (u)mulige jagt på kuren

I en tilbygning til Glostrup Hospital i København holder Dansk Hovedpinecenter til. Indvendigt er centret malet i neutrale farver og gulvet er støjabsorberende. Alt sammen for at mindske generne for hovedpinepatienterne mest muligt.

På første sal gør forsker Agneta Henriette Snoer klar til dagens forsøg. Kanylerne bliver fyldt op med signalstoffer, og hun tænder for de maskiner, der skal observere patientens hjerterytme og blodtryk.

Mads Jarnvig træder ind på forsøgsstuen. Han er hortonspatient, og han er en af dem, der frivilligt vil risikere at få udløst et anfald som en del af det igangværende forsøg.

“Det er en af de værste smerter, man kan opleve. Kvinder som har født og som også har Hortons hovedpine siger, at smerten ved anfaldet er værre end ved fødsel,” siger Agneta Henriette Snoer.

Men Mads er villig til at tage risikoen, hvis den kan hjælpe ham og andre hortons patienter.

“Jeg kunne virkelig godt tænke mig, at der kom mere fokus på sygdommen. Det er derfor, jeg har sagt ja til et forsøg, hvor jeg i givet fald kan risikere at få fremprovokeret et anfald,” siger han fra hospitalssengen.

Mens Mads Jarnvig får klistret elektroder på brystkassen, fortæller han om sit liv med Hortons hovedpine.  Han fik sit første anfald for 11 år siden, men har kun haft diagnosen i lidt over to år.

“Hver gang anfaldene kommer, går mit liv i stå. Jeg bliver nødt til at lægge mig, og så er jeg afhængig af at rende rundt med en iltflaske eller en masse sprøjter til at lindre smerten.”

Mads Jarnvig er en del af et forsøg ved Dansk Hovedpinecenter, hvor Hortonspatienter får indsprøjtet bestemte signalstoffer. Nærmere bestemt PACAP38 og VIP. Det er signalstoffer, som mennesket selv producerer, og som man mistænker for at have en forbindelse til de anfald, som hortonspatienter får.

Man ved det ikke med sikkerhed, men hvis der viser sig en sammenhæng i forsøgene, så håber forskerne med den viden at kunne nå et skridt tættere på en kur.

“Lige nu findes der kun forebyggende behandling mod sygdommen. Vi giver ilt, hjerte- og migrænemedicin, men det er slet ikke alle patienter, der er modtagelige for de forskellige hjælpemidler. Vi håber, forsøget kan bidrage til, at vi i fremtiden kan hjælpe flere patienter,” siger Agneta Henriette Snoer.

Mads Jarnvig har taget plads i sengen. Om lidt sprøjtes signalstoffer ind i hans krop, og om lidt risikerer han, at opleve de smerter, som forskerne på sigt ønsker helt at undgå. Foto: Rojs Hussein

Selvom der ikke findes en kur mod Hortons hovedpine, så har videnskaben gjort relativt store fremskridt på området. Patienter med voldsomme og hyppige smerter kan i Danmark nu få indopereret en chip i kraniet, som kan lindre smerterne ved et anfald. Det er en forholdsvis ny behandlingsform, og herhjemme går ca. 100 danskere rundt med en chip under huden i ansigtet.

Den bliver opereret ind mellem kindbenet og næsen, og herfra kan patienten aktivere chippen med en fjernbetjening, der holdes op til kinden. Når chippen bliver aktiveret, sender der elektriske stød ind i kraniet, som blokerer impulser til et nervebundt. Det virker hos nogen til at bremse eller svække anfaldet.

Danmark er førende i brugen af chippen, men på trods af de forskellige behandlingsformer, der findes, så er der ingen af dem, der helt kan fjerne smerterne. Hvis det skal lykkes at finde en kur mod den såkaldte selvmordshovedpine, så skal der mere fokus på sygdommen, mener Mads Jarnvig, der selv beskriver sine oplevelser med sundhedssystemet som kaotiske.

“Mine erfaringer med sundhedssystemet har været helt forfærdelige. Jeg gik med sygdommen i seks år, hvor jeg bare fik at vide, at jeg skulle tage panodiler eller migrænemedicin. Jeg var jo bange for, jeg havde en tumor i hovedet,” fortæller han, mens lægerne stadig kobler ham op til maskinerne.

Mads Jarnvig bliver bakket op af Agneta Henriette Snoer, for selvom der er fremskridt, så kan der gøres meget mere på området.

“Fordi hovedpinen er så invaliderende, så er det vigtigt med flere midler og større viden. Vi er i dag blevet bedre til at stille diagnosen. Tidligere var lægerne 9 år om at stille diagnosen. I dag er gennemsnittet på 6 år,” siger hun.

I dag er Mads Jarnvig stærkt påvirket af sygdommen, selvom han kun har anfald en gang om året, så går det ud over privatlivet. Han fortæller, at der er bestemte perioder om året, hvor han ikke planlægger at rejse udenfor landets grænser.

“Jeg kan ikke rejse frit som jeg plejer. Jeg har to gange været i Asien, hvor jeg ikke har haft adgang til hverken ilt eller sprøjter. Nu rejser jeg ikke om vinteren længere, hvor anfaldene plejer at komme.”

Og livet med Hortons  hovedpine kan blive yderligere kompliceret, når Mads snart bliver far.

“Jeg skal jo forhåbentligt altid være sammen med moren til mit barn. Hvis jeg var alene ville jeg ikke være i stand til at passe et barn. Jeg kan jo dårligt nok passe på mig selv.”

Lægerne på Glostrup Hospital er nu klar til at sprøjte signalstofferne ind i Mads’ krop. nervøsiteten for et nyt anfald står malet i hans ansigt. Af hensyn til forsøgets videre forløb, må vi ikke fortælle, hvorvidt Mads har fået et anfald eller ej. Men Mads er her for at hjælpe til i jagten på en kur. Selvom det kan kaste ham ud i et smertehelvede.

For Mads Jarnvig handler deltagelsen i forsøget om at skabe fokus og mere viden omkring sygdommen. Han gør det for andre, men ikke mindst for sig selv. Foto: Rojs Hussein

“Jamen, det er jo bare en hovedpine?”

“Man kan tydeligt mærke, hvordan smerten flytter rundt.”

Pavia Andersen tager sin pegefinger op til ansigtet. Han viser langsomt men tydeligt, hvordan smerten først opstår bag øjet og herefter flytter sig ned mod kæben, op mod tindingen og tilbage igen.

Sådan oplever de fleste patienter smerten fra Hortons hovedpine. I alt findes der omkring 100 forskellige hovedpinesygdomme med migræne som en af de mest kendte. Nogle er sjældnere end andre, hver og en er de forskellige. Hortons hovedpinen er karakteriseret ved at være centreret mellem det ene øje og tindingen.

Men udover den meget præcise smerte bag øjet og den sjældne diagnose, deler hortonspatienterne også en anden ting.

“Tit og ofte møder man der med, at folk siger: ‘Jamen, det er jo bare en hovedpine?'” siger Pavia Andersen.

Og det billede genkender Mads Jarnvig, som vi taler med nogle dage efter forsøget på Glostrup Hospital.

“Når jeg fortæller om min sygdom, så kan folk begynde at sige, at de også har migræne. Jeg plejer at sige, at du kan gange det med 100. Prøv lige, at forestil dig det.”

I Hortonsforeningen kender man alt for godt til den manglende forståelse af sygdommen.

“Det skyldes to ting. For det første er der den generelle holdning i samfundet om, at det jo bare er hovedpine. ‘Tag sig sammen, og tag en hovedpinepille’, og for det andet er patienterne heller ikke altid selv gode til at forklare smerten,” siger Christian Hansen, sekretariatsleder i Hortonforeningen.

Han mener, at den manglende forståelse hænger sammen med en manglende opmærksomhed på hovedpinesygdomme generelt. Og han mener, at pilen peger mod politikerne.

“Der bliver fokuseret meget på de folkesygdomme (i sundhedsvæsenet red.), der er stemmer i, og det er ikke dem, der arbejder i sundhedsvæsenet, jeg går efter. Det er dem, der bevilliger pengene, der nogle gange kaster dem skævt ind i systemet,” siger Christian Hansen.

Selvom Hortonforeningen, som navnet antyder, er en patientgruppe, der udspringer af gruppen med Hortons hovedpine, så repræsenterer man alle landets hovedpineramte i arbejdet for bedre behandlings- og levevilkår.

“Det er vigtigt, at samfundet får en anden opfattelse af hovedpine herhjemme, for man tager bare ikke hovedpine særlig alvorligt,” siger Christian Hansen.

Accept eller ej?

Hvordan affinder man sig med sådan en sygdom?

“Det er noget tid siden det skete, men det også tog nogen kræfter,” fortæller Pavia.

Hvordan?

“Den (sygdommen red.) var svær at sluge, og det påvirker alle omkring en, når man gennemgår sådan noget. Man tænker meget over det og lukker sig selv inde. Isolerer sig. Det er meget meget få mennesker, jeg i dag har plads til i mit daglige liv, siger han og holder en pause.

“Før var det bare: Jo flere jo bedre!”

For Pavia Andersen tog det mange år, før han endelig affandt sig med tanken om, at han ikke selv er herre over sygdommen, og at sygdommen kan vise sig når som helst. Ikke desto mindre er det en situation, han i dag har valgt at acceptere.

“Det er nemmere at lære at leve med smerten i stedet for hele tiden at bekæmpe den,” siger han.

Og den accept, hvor umulig den end kan være at nå frem til, er vigtig, mener Christian Hansen fra Hortonforeningen:

“Det er rigtig rigtig vigtigt at sige til sig selv: Jeg har en kronisk hovedpine, men det er ikke min kroniske hovedpine, der skal styre mit liv.”

For Pavia Andersen og Mads Jarnvig er dét måske nemmere sagt end gjort. Når anfaldene står på, er der ikke meget at gøre, fortæller Mads Jarnvig:

“Jeg overlever fordi, jeg ved, at det slutter igen. Der er jo ikke så meget at gøre. Det kommer ligeså hurtigt, som det forsvinder igen.”

Så måske skal kontrollen med tilværelsen vindes i perioderne mellem anfaldene, sådan som Pavia Andersen har forsøgt at gøre det? Med sin patientdrevne forskning har han siden 2011 registreret over 5.000 af sine egne anfald. Han er samtidig begyndt at indsamle data fra andre patienter, og han håber at de på et tidspunkt kan hjælpe forskerne med at forstå sygdommen bedre.

Sådan ser Pavias anfald ud, når man sætter dem ind i en graf. Farverne indikerer smerten på anfaldene, hvor de røde er de mest smertefulde. Kurverne indikerer klyngernes (anfaldsperiodernes) længde. Foto: Privat

I Hortonforeningen handler en betydelig del af arbejdet lige nu om at hjælpe folk til at leve det liv, der nu engang stadig er.

“Hvis der en dag kommer et mirakel, så er det jo bare lækkert, men man skal jo ikke gå at grave sin egen grav bare fordi, man har en sygdom,” siger Christian Hansen, sekretariatsleder i Hortonforeningen.

I hjemmet i Fredericia har Pavia Andersen stadig et håb om, at der en dag vil komme en kur. Hans største frygt er lige nu, at hans døtre skal få sygdommen. For selvom det kun er meget få patienter, der er arveligt belastede, så har syv procent af hortonspatienterne også et familiemedlem med sygdommen.

Om Pavia Andersens døtre bliver en del af statistikken, kan kun tiden svare på. Indtil da handler det for ham om at leve livet, når det leves kan. For udover håbet om en kur, så gemmer der sig også et smil bag alvoren. Som når han viser sin iltmaske frem, prøver den af og griner lidt.

“Ja, jeg lyder jo en smule som Darth Vader.”

Eller når han ser på billederne af familien  i entreen. Det er dem, der holder ham oppe, når sygdommen vil have ham ned.

*

Der findes naturligvis ikke et entydigt svar på, hvordan man lever med voldsomme, kroniske smerter. Hver patient håndterer sygdommen på hver sin måde, men der er noget, der går igen hos de kilder, vi har talt med. For dem handler det nemlig om at gøre noget for den lille gruppe af patienter, der lider af Hortons hovedpine. Om det er ved at indsamle data omkring anfaldene, kaste sig ind i foreningsarbejdet eller stille op til videnskabelige forsøg – så gør det livet nemmere, når man i fællesskab går på jagt efter kuren.

 


 

Fortællingen her er en del af et større journalistisk projekt, hvor vi er dykket ned i, hvad det vil sige at leve et liv med Hortons hovedpine. Undervejs som interviews er blevet gennemført, er der blevet publiceret videoer og kortere tekster på Facebook. På siden “En helvedes hovedpine” kan du således finde mere om livet med Hortons hovedpine fortalt af kilderne i denne artikel.